La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER de la que es vicepresidenta la Ibense, Fide Mirón ha presentado a Su Majestad la Reina Doña Leticia el balance del año 2022
Además, en el marco del encuentro se trasladaron los retos estratégicos que la nueva dirección que asume, Isabel Motero y el nuevo equipo de gestión deberá afrontar, y que versarán de manera prioritaria en incrementar la cercanía con las personas y con 412 entidades que conforman la Federación.
Al inicio de la reunión, el presidente de FEDER, Juan Carrión habló de los importantes avances en materia sociosanitaria y que además, se esperan tengan su recorrido el próximo año. En concreto, uno de los máximos logros ha sido el reconocimiento de las enfermedades raras en la Alianza PERTE para salud de Vanguardia, donde FEDER participa como uno de los agentes del sector sanitario y que posiciona a estas patologías como una prioridad, reforzando la coordinación entre los agentes públicos y privados.
Durante la reunión también se han presentado a Doña Leticia los cinco objetivos estratégicos que marcan la hoja de ruta de la Federación Española de Enfermedades Raras durante los próximos años. Por un lado, acercar y generar mayor proximidad entre FEDER y sus grupos de interés. Promover la transformación social de lo local a lo global, desde una perspectiva integral. Liderar, promocionar y difundir el conocimiento en enfermedades raras, promocionar servicios individualizados en coordinación con todas las entidades y priorizando los colectivos más desfavorecidos. Y finalmente, impulsar la gestión eficiente y de calidad introduciendo la innovación y la digitalización en los procesos.
Como cada año, este encuentro supone además el comienzo del trabajo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde se han presentado los principales mensajes en el marco de la Campaña que se lanzará en febrero, y que este año aterriza en Santiago de Compostela, celebrándose en esa ciudad el acto oficial.
