Miembros de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras donde se encuentra la Ibense, Fide Mirón, se han reunido con Su Majestad la Reina de España, Doña Leticia
Para conocer el presente y futuro de las personas con enfermedades raras o que están en busca de diagnóstico en España, Doña Letizia se reúne anualmente y desde 2013 con la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.
El año 2023 destacó, entre otros, por la intervención, por primera vez, de FEDER ante la ONU o las Conferencias sobre Enfermedades Raras celebradas al hilo de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, según ha destacado el presidente de la Federación, Juan Carrión.
Por su parte la directora general de FEDER, Isabel Motero ha explicado que el desarrollo de políticas internacionales es una prioridad porque todas impactan en nuestro país y que, desde España, el objetivo es motivar la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras y su implantación a nivel homogéneo en todas las Comunidades.
En este espacio, junto a la directora general, el presidente, tesorero y vocales de la familia FEDER ha asistido también la vicepresidenta de la Federación, Fide Mirón que a la vez, es presidenta de la Asociación ADIBI.
Su Majestad la Reina de España, Doña Letizia también ha mantenido conversaciones con Alejandra Serrano, directora general de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, y a Sonsoles Escribano que es presidenta de la Junta de Damas de Honor y de Mérito.
El 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
